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Jun 20, 2023

病気の子供はMSの親にとってさらなる懸念を引き起こす

病気の子供は多発性硬化症の親にさらなる懸念をもたらす by Benjamin Hofmeister | 2023年8月3日 今朝、不敬な時間に、私たち家族は警鐘の音で目覚めました。 良い、

病気の子供は多発性硬化症の親にとってさらなる懸念を引き起こす

ベンジャミン ホフマイスターほか | 2011/11/1 2023 年 8 月 3 日

今朝、不敬な時間に、私たち家族は警鐘の音で目覚めました。 そうですね、ベルではなく、アレクサのアラームの優しくもしつこく聞こえる音です。 実際、私たちは寝室のデバイスの名前を Ziggy に変更しました。そのため、寝ぼけて寝返りをして、Alexa にアラームを止めるように指示することはできません。 代わりに、インプを本当の名前で呼ぶ必要がありますが、それを思い出すにはある程度の覚醒が必要です。

なぜ異常に早く起きるのですか？ 新しい仕事？ その日の最初の神経科医との約束は？ 家族旅行の朝の出発時間ですか？ 残念ながら、上記のどれでもありません。 その代わりに、今日は我が家の３人の男の子にとっての初登校日です。

我が家の長男は中学校（つまり、私たちが住んでいる地域では5年生ということです）に通い始めていますが、どうしてそうなったのかわかりません。 私が多発性硬化症と診断されたのと同じ年に彼は2歳になりましたが、それが昨日のことのように思えることがよくあります。 彼は新しい建物に住むことになるが、同じ仲間たちと、兄弟たちが今も通っている小学校のすぐ近くにある。

今年の大きな変化はこれだけです。 少年たちのスケジュールは少し異なりますが、友達や環境は基本的に同じままです。 きっとみんなすぐに学年のルーティンに慣れると思います。

しかし、多発性硬化症の親として、私には楽しみにできる違いがもう 1 つあります。それは、私の小さなシャーレが新しい病気や改善された病気を持ち帰ることです。 私は期待で我を忘れていますが、それは良いことです。MS の場合、最も一般的な風邪でさえ 2 人で十分だからです。

MSが病気に及ぼす影響を拡大することについては以前に書いたので、今はそれについては言いません。 私が注意したいのは、私の子供たちが家に持ち帰る最も一般的なものは上気道感染症であるということです。これはまさに私がオクレバス（オクレリズマブ）によって特に感染しやすくなる傾向にあるものです。 私の知る限り、それは皮肉の定義にあまり当てはまらないので、残酷な皮肉ではありませんが、それでも残酷です。

しかし、それは問題ありません。なぜなら、イギリスの古いことわざにあるように、「事前警告は事前武装である」からです。 まさか自分が風邪薬を愛用する人間になるとは思ってもいませんでしたが、今はそうなっています。 多発性硬化症と体温の上昇は混同しないので、特に解熱剤（解熱剤）を含むものをよくストックしています。 以前の私には、「明日状況が悪くなったら、何とかしよう」という余裕がありました。 今では、病気の兆候が現れたときに症状を緩和することで、先を行き、先を行き続けられるように努めています。

私は合理的な予防策を講じ、適切なセルフケアを実践するつもりですが、子供たちと関わらないことを犠牲にするつもりはありません。 彼らは永遠に子供ではありません。そして、彼らが人生の一部になるために、そして彼らが私の一部になるためには、多少の不快感は支払うべき小さな代償です。

注: 多発性硬化症ニュース 今日は、厳密にこの病気に関するニュースと情報の Web サイトです。 医学的なアドバイス、診断、治療を提供するものではありません。 このコンテンツは、専門的な医学的アドバイス、診断、治療に代わるものではありません。 病状に関する質問がある場合は、必ず医師または他の資格のある医療提供者のアドバイスを求めてください。 このウェブサイトで読んだことを理由に、決して専門家の医学的アドバイスを無視したり、アドバイスを求めるのを遅らせたりしないでください。 このコラムで表明された意見は、多発性硬化症ニュース トゥデイやその親会社であるバイオニュースの意見ではなく、多発性硬化症に関する問題についての議論を引き起こすことを目的としています。

ジョン・ルポリ

今年の 2023 年 2 月に診断されました。MRI 検査で前頭葉に病変が見られました。彼らは 1994 年まで遡ると考えています。CIS は 30 年間 MS を発症しませんでした。 私はかなり幸運だったと思います。2 か月前に Ocrevus を始めました。それが私を定義させないよう努めています。 私にとって毎日は違います。 ポジティブさを保ち、たくさん祈ってください。 私は 67 歳ですが、3 人の孫と楽しく過ごすのを楽しみにしています。